Bergen verzetten voor Parkinson

U bent hier

Home > Nieuws > Bergen verzetten voor Parkinson

Johanna Louwagie over het Parkili-project

Eind vorig jaar beklommen zeven (jong-)parkinsonpatiënten de Kilimanjaro met PARKILI. Voor Vormingplus Gent-Eeklo komen twee deelnemers getuigen over hun belevenissen en het doel van deze symbolische tocht. Johanna Louwagie is een van hen. Ze vertelt graag iets meer over dit groots opgezette project. 
 
Kun je jezelf kort voorstellen? 
Ik groeide op als boerendochter in de Westhoek, studeerde voor textielingenieur en woon sindsdien in Gent waar ik werk aan de Universiteit. Ik heb drie zonen. Begin 2015 kreeg ik op mijn 48ste de diagnose van de ziekte van Parkinson. Jong-Parkinson in mijn geval, omdat de meesten de ziekte pas op hogere leeftijd ontwikkelen. De ziekte is degeneratief, wat betekent dat mijn mobiliteit geleidelijk aan verder achteruit zal gaan. Zo’n diagnose doet je wel eens nadenken over je prioriteiten in het leven.
 
Hoe is PARKILI ontstaan?
Ook Helwig Falk, een lotgenoot uit Torhout, dacht door zijn diagnose na over wat hij in zijn leven nog wou verwezenlijken. Een hoge berg beklimmen stond op zijn bucketlist. Hij vroeg raad aan zijn neuroloog. Die zei dat dit wel kon, mits medische begeleiding. Prompt vroeg Helwig hem of hij mee wou gaan. Zo ontstond PARKILI: een project met meerdere patiënten en medische begeleiders. Het had niet alleen als doel had de Kilimanjaro te beklimmen, maar ook het belang van bewegen te benadrukken, Parkinson onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor onderzoek. Zij contacteerden de jongerenafdeling van de Vlaamse Parkinsonliga. Toen de oproep om mee te stappen in het project daar gelanceerd werd, heb ik niet lang getwijfeld om mij kandidaat te stellen. 
 
Hoe hebben jullie zich voorbereid?
We moesten in de maanden vooraf niet alleen fysiek trainen voor de beklimming, maar wilden het initiatief ook een zo groot mogelijke bekendheid geven en zoveel mogelijk geld inzamelen. Het was een intense periode waarin alle deelnemers hun eigen talenten voluit in de strijd gooiden. Van een logo ontwerpen, website maken, perscommunicatie, reisplanning en een fondsenwerving opstarten. Er kwam heel wat bij kijken. Tegelijk probeerden we ons zo goed mogelijk te informeren over de Kilimanjaro en de uitdagingen die ons te wachten stonden. Om ons fysiek voor te bereiden volgden we een trainingsprogramma dat vooral gericht was op krachtonwikkeling in de benen en uithoudingsvermogen. Best een zware combinatie voor Parkinsonpatiënten die heel omzichtig moeten omspringen met  stress en fysieke belasting.
 
Hoe heb je de beklimming beleefd? 
We hadden al bergen verzet op het vlak van aandacht voor de ziekte en fondsenwerving. Nu moest de berg zelf nog overwonnen worden. Op 25 september 2017 stapten we het vliegtuig op met een mengeling van trots en stress. Na drie dagen stappen stonden we aan de voet van de Kilimanjaro, op 4700 m. De hoogte, het gebrek aan zuurstof, de kou en de slechte nachten begonnen hier en daar hun tol te eisen, maar onze vastberadenheid was groot. We hadden er gelukkig geen benul van hoe zwaar de beklimming van de laatste 1000 m zou worden. We vertrokken rond middernacht en stonden pas na zonsopgang aan de top. Ondertussen hadden we de hele tijd gestapt in donker en vrieskou, over rotsen en grind en naar adem happend. Velen hadden last van hoofdpijn, misselijkheid, pijn en uitputting. Sommigen moesten zelfs terugkeren wegens hoogteziekte, maar bij mij viel dat gelukkig mee. Het ergste vond ik de vermoeidheid. Ik dacht dat ik gewoon al stappend in slaap zou vallen en van de berg zou rollen. Die twee hypnotiserende benen van de gids voor mij vergeet ik nooit meer. Maar al dacht ik 100 keer 'Ik kan niet meer', toch vond ik telkens de motivatie om er nog één stapje bij te doen. De beloning om de top te bereiken was dan ook groot.
 
 
Hoe kijk je terug op de ervaring?
Het was fantastisch om deel uit te maken van dit project. Het hielp mij om op een sterke manier naar buiten te treden over mijn ziekte en tegelijk een boodschap van hoop en kracht uit te dragen. Uiteindelijk heb ik dankzij mijn ziekte de Kilimanjaro beklommen en er nog een heleboel fantastische mensen door leren kennen. PARKILI stopt gelukkig niet met deze beklimming. We willen met het ingezamelde geld onderzoek naar Parkinson steunen, maar hopen ook om nieuwe groepen patiënten en buddies te inspireren tot projecten rond Parkinson en beweging. Door ons verhaal te doen willen we mensen bovendien stimuleren om van elke dag het beste te maken, ook in tijden van tegenslag. 
 
Johanna Louwagie komt op 22 februari 2018 samen met teamgenoot Jen Maes en neuroloog vertellen over hun ervaringen in Bibliotheek De Krook. Meer info en het inschrijvingsformulier vind je hier

Tijdschrift Vormingplus

Bekijk ons herfstaanbod op Issuu.